અમરેલી: અતિ દુર્લભ LGMD બીમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે અમરેલીના બે બાળક, પરિવારોએ મદદ માટે લગાવી ગુહાર

રાજન ગઢીયા, અમરેલી: સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (Spinal Muscular Atrophy) નામની બીમારીના ત્રણ કેસ તાજેતરમાં ગુજરાતમાં સામે આવ્યા છે. જેમાં ધૈર્યરાજ નામના બાળકની 16 કરોડ રૂપિયાના ઇન્જેક્શન (Rs 16 crore rupees injection) બાદ સારવાર થઈ છે. જ્યારે બીજા એક બાળક વિવાન વાઢેર (Vivan Vadher)નું 16 કરોડ રૂપિયા એકઠા થાય તે પહેલા જ નિધન થયું હતું. તાજેતરમાં ભરૂચના પાર્થ પવાર (Parth Pawar) નામના બાળકને આ બીમારી હોવાના સમાચાર સામે આવ્યા છે. આ તમામ વચ્ચે અમરેલીના બાબરા તાલુકા (Babra Taluko)ના બે બાળકો લીંબ ગર્ડલ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (Limb-girdle muscular dystrophy) નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડિતા હોવાનું સામે આવ્યું છે. આ બીમારીમાં કમરથી નીચેનો ભાગ ધીમે ધીમે કામ કરવાનું બંધ કરી દે છે. બંને બાળકોના માતપિતાએ સારવાર માટે મદદ કરવા સરકારને મદદની ગુહાર લગાવી છે. (તસવીર: ડાબે ઋષભ ટાંક, જમણે હેપ્પિન ડાબસરા)

લીંબ ગર્ડલ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (Limb-girdle muscular dystrophy) બીમારી છ વર્ષની ઉંમર બાદ બાળકમાં દેખાવા લાગે છે. જેમાં ધીમે ધીમે શરીરના અંગો કામ કરવાના બંધ કરે છે. કમનસીબે આ બીમારીનો ઈલાજ તેમનો પરિવાર હજુ સુધી શોધી શક્યો નથી. આ બાળકોની શારીરિક સ્થિતિ દિવસેને દિવસે કથળી રહી છે. અમરેલીના બાબરામાં સાડા છ વર્ષની ઉંમરનો ઋષભ ટાંક (Rushabh Tank) અને આઠ વર્ષની ઉંમરના હેપ્પિન ડાબસરા (Happin Dabasara) આ બીમારીનો શિકાર બન્યા છે. આ બંને બાળકો અલગ અલગ પરિવારના છે, પરંતુ એક જ સરખી બીમારીથી પીડાઈ રહ્યા છે.

જયભાઈ અને મનીષાબેન ટાંકનો એકનો એક દીકરો ઋષભ આજથી આઠેક મહિના પહેલા એક તંદુરસ્ત બાળકની જેમ મોટો થઇ રહ્યો હતા. પરંતુ અચાનક જ તેના પગમાં તકલીફ શરુ થઇ હતી. જે ધીમે ધીમે વધવા લાગી હતી. આજે આ બાળક મહામુશ્કેલીથી ચાલી શકે છે. ઋષભ જો કોઈ જગ્યાએ બેસી જાય તો તો જાતે ઊભો થઈ શકતો નથી. તેના માતાપિતાના જણાવ્યા મુજબ આ બાળકની બીમારીના ઈલાજ માટે તેઓએ બહુ દોડાદોડી કરી છે પરંતુ સફળતા મળી નથી. બાળકની તકલીફ ઓછી થવાને બદલે વધી રહી છે.

ટાંક પરિવારના એકના એક વ્હાલસોયા દીકરાને આ વિચિત્ર બીમારી લાગુ પડતા સમગ્ર પરિવાર ભાંગી પડ્યો છે. ઋષભના દાદા દિનેશભાઈ ટાંક અને દાદી લાભુબેન ટાંકની આંખમાંથી આંસુ સૂકાતા નથી. મમ્મી-પાપા પોતાના આંસુઓ છૂપાવીને હિંમતપૂર્વક દીકરાના ઈલાજની શોધમાં ભટક્યા કરે છે. ઋષભની સારવાર માટે રાજકોટના ડૉકટર તરૂણ ગોંડલીયાએ પરિવારને મુંબઈની હિન્દુજા હોસ્પિટલ અને બેંગલુરુની એક હોસ્પિટલમાં સારવાર મોકલ્યો હતો. જોકે, આ બંને હૉસ્પિટલના તબીબોએ આ રોગની કોઈ સારવાર ન હોવાનું જણાવ્યું હતું.

બીજો બાળક હેપ્પિન ડાબસરા બગસરા તાલુકાના પીઠડીયા ગામ (Pithadiya village)નો રહેવાસી છે. આ બીમારી લાગુ પડતા હાલ તે પોતાના મામાના ઘેર તેમના નાનાની દેખરેખ હેઠળ બાબરા રહે છે. હેપ્પિનની ઉંમર આઠ વર્ષની છે. એક વર્ષ પહેલા તે પણ એક નોર્મલ બાળકની જેમ જીવન જીવતો હતો. છેલ્લા એક વર્ષમાં તેની કમરથી નીચેનો ભાગ ધીમે ધીમે કામ કરતા બંધ થઇ રહ્યો છે. આ બાળકની સારવાર માટે હાલ પરિવાર પાસે પૈસા નથી.

એક અંદાજ પ્રમાણે ગુજરાત રાજ્યમાં આવા 150 કેસ હોવાનું કહેવાય છે. આ એવી બીમારી છે કે જેમાં બાળકનો કમરથી નીચેનો ભાગ ધીમે ધીમે કામ કરવાનું બંધ કરી દે છે. આ બીમારીમાં બાળક 6-7 વર્ષની ઉંમરમાં જ વ્હીલચેર પર આવી જાય છે. 18-20 વર્ષની ઉંમરે તે વેન્ટિલેટર પર અવી જાય છે, અને ત્યારે મૃત્યુ પામે છે.