બાળકના જન્મ બાદ 5 વર્ષ સુધી તેની ખૂબ જ કાળજી (parenting) લેવી પડતી હોય છે. એમાં પણ પહેલું વર્ષ બાળક માટે ખૂબ સંવેદનશીલ હોય છે. શરદી, તાવ અને ડાયરીયા જેવી તકલીફો અવારનવાર ઉભી થઇ શકે છે. આવી સ્થિતિમાં માતા ઘણી વખત ગભરાઈ જતી હોય છે. બાળક રડે એટલે તુરંત તબીબ પાસે દોડી જાય છે. બાળકનું રડવું (baby crying) સામાન્ય બાબત છે. પરંતુ બાળક 6 મહિના સુધી ન રડે તો માતાની કેવી હાલત થાય? આવી જ હાલત કેનેડા (Canada)ના Chatham - Kentમાં રહેતી લ્યુસિન્ડા એન્ડ્ર્યુઝ (Lucinda Andrews)ની થઈ છે. તેનું બાળક રડી શકતું નથી. જ્યારથી તેનો જન્મ થયો છે, ત્યારથી તેણે પોતાના બાળકના રડવાનો અવાજ સાંભળ્યો નથી!
દુર્લભ બીમારીએ તજજ્ઞોને પણ માથું ખંજવાળતા કરી દીધા: વૈજ્ઞાનિકો પણ આ દુર્લભ રોગને સમજી શક્યા નથી. આવી સ્થિતિમાં માતા બાળકની સારવારને લઈને ખૂબ જ પરેશાન છે. આ સ્થિતિ માતાને બેચેન બનાવી રહી છે. 32 વર્ષીય લ્યુસિન્ડાએ 5 માર્ચે પુત્ર લિયોને જન્મ આપ્યો હતો. લ્યુસિન્ડાની ગર્ભાવસ્થા એકદમ સામાન્ય હતી. જન્મ પછી બાળકના હાથ, પગ અને માથું હલતા ન હોવાનું તબીબોએ જોયું હતું.
શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય તો પણ રોઈ નથી શકતું બાળક: લિયો રડી શકતો નથી અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય તો કહી પણ શકતો નથી. TBCD geneને અસર કરતી આવી જેનેટિક સ્થિતિ ખૂબ જ ઓછી જોવા મળે છે. બીમારીનું કોઈ નામ પણ નથી. પોતાના બાળકના જીવનમાં સુધારો થાય તે માટે આ બીમારી બાબતે રિસર્ચ થાય તેવું લ્યુસિન્ડા ઇચ્છે છે
જન્મ પછી લિયો રડી શકતો ન હોવાની વાત લોકોને વિચિત્ર લાગી હતી. લ્યુસિન્ડા તેના બાળકની એક્ટિવિટી જોઈને ખુશ રહે છે. તે કહે છે કે લિયોને ટોય સ્ટોરીઝ ગમે છે. તે ટોય સ્ટોરીઝ આઇપેડ પર જોવાનું પસંદ કરે છે. બહાર જઈને વૃક્ષો જોવા પણ તેને ગમે છે. ઉલ્લેખનીય છે કે, હવે લ્યુસિન્ડા પોતે પણ આ દુર્લભ રોગ વિશે સંશોધન કરી રહી છે અને લોકોને પણ તેનાથી જાગૃત કરી રહી છે. (All Photos Credit- @Lucinda Andrews)