દુર્લભ બિમારીથી પીડાતી માસૂમ બાળકીને રૂ.16 કરોડની સૌથી મોંઘી દવાની છે જરૂર, આવી રીતે કરી શકો છો મદદ

મોંઘા ઈન્જેક્શનની ફાઈલ તસવીર

Kid with Rare Ailment:આ વર્ષે ઓક્ટોબરમાં બેંગલુરુની (Bengluru) 10 મહિનાનાની માસૂમ બાળકી દિયાને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (spinal muscular atrophy) (ટાઇપ 2) હોવાની વાત બહાર આવી હતી. દિયાના (Diya) માતા-પિતા ભાવના અને નંદગોપાલએ આ વાત જાહેર કરી હતી.

  • Share this:
    નવી દિલ્હીઃ ઘણા સમયથી ખૂબ જ દુર્લભ ગણાતી બીમારી સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (Spinal muscular atrophy) એટલે કે, SMA અંગે અહેવાલો સામે આવી રહ્યા છે. ત્યારે આ વર્ષે ઓક્ટોબરમાં બેંગલુરુની (Bengluru) 10 મહિનાનાની માસૂમ બાળકી દિયાને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (ટાઇપ 2) હોવાની વાત બહાર આવી હતી. દિયાના (Diya) માતા-પિતા ભાવના અને નંદગોપાલએ આ વાત જાહેર કરી હતી. આ બીમારી ખૂબ જ દુર્લભ ગણવામાં આવે છે અને તેની સારવાર પાછળ આશરે રૂ.16 કરોડ જેટલી માતબર રકમનો ખર્ચ થાય છે. જેથી થોડા સમયથી આ બીમારી ખૂબ જ ચર્ચામાં રહી છે.

    બીમારીઓમાં આર્થિક ખર્ચ માટે લોકોનો સહારો બનતી ઇમ્પેક્ટ ગુરુ (Impact Guru)ને દિયાના માતાપિતાએ કહ્યું કે, દિયાની સારવાર અને સામાન્ય જીવન માટે સઘળી આશા ઝોલ્જેન્સમા (Zolgensma) પર છે. આ દવા નોવાર્ટિસ દ્વારા ઉત્પાદિત કરવામાં આવે છે અને તેની કિંમત રૂ.16 કરોડ છે.

    SMAની આ જીન થેરાપી સારવાર માટેનો ખર્ચ સંપૂર્ણપણે ગજા બહારનો છે. તેથી ફાળા માટે આ અપીલ કરવામાં આવી છે. અમારી બચતની સાથે તમારા જેવાનું યોગદાન અમને નાનકડી દિયા માટે જરૂરી ઇન્જેક્શન ખરીદવા માટે સક્ષમ બનાવશે.

    જો સારવાર ન કરવામાં આવે તો SMA સ્નાયુઓને ઝડપથી ખરાબ કરવા તરફ દોરી જાય છે અને એકમાત્ર ઇલાજ આ ઇન્જેક્શન છે. દિયાને જેટલું જલદી ઝોલ્જેન્સમા મળશે તેટલું જલદી રોગની પ્રગતિને અટકાવવામાં વધુ અસરકારક રહેશે. ઝોલ્જેન્સમા વિશ્વની સૌથી મોંઘી દવા હોવાનું કહેવાય છે.

    ક્રાઉડફંડિંગ અભિયાને અનેકને આપ્યું નવજીવન

    ક્રાઉડફંડિંગ અભિયાને હૈદરાબાદથી અયાનશ ગુપ્તાને બચાવ્યો હતો. ત્રણ વર્ષના બાળકને પણ એસએમએ હોવાનું નિદાન થયું હતું અને ક્રાઉડફંડિંગે તેનો જીવ બચાવ્યો હતો. સાડા ત્રણ મહિનામાં 65,000 દાતાઓએ જરૂરી રકમ એકઠી કરી હતી. આ જ રીતે SMAથી પીડાતા કેરળના મોહમ્મદને પણ ક્રાઉડફંડિંગ પ્લેટફોર્મ મારફતે દવાની ચુકવણી કરવા દાતા મળ્યા હતા અને તેને નવજીવન મળ્યું હતું. આવી સ્થિતિમાં ક્રાઉડફંડિંગ અભિયાન દિયાને પણ બચાવી લેશે તેવી તેના માતાપિતાને આશા છે.

    તમે માસૂમ દિયાની મદદ અહીં કરી શકો છો.

    https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal

    સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી એટલે શું?

    નેશનલ ઓર્ગેનાઈઝેશન ફોર રેર ડિસઓર્ડર્સના મત મુજબ સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) એ વારસાગત ડિસઓર્ડરનું સમૂહ હોય છે. જે કરોડરજ્જુના અમુક ચેતા કોષોના નુકશાન દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે. જેને મોટર ન્યુરોન્સ કહેવાય છે. મોટર ન્યુરોન્સના નુકશાનથી ખભા, હિપ્સ અને પીઠ જેવા શરીરના થડની સૌથી નજીકના સ્નાયુઓમાં નબળાઇ સતત વધે છે અને સ્નાયુ ક્ષતિ (એટ્રોફી) તરફ દોરી જાય છે. આ સ્નાયુઓ ચાલવા, ઉપર બેસવા અને માથાના નિયંત્રણ જેવી આવશ્યક ક્રિયા માટે જરૂરી હોય છે. SMAના વધુ ગંભીર પ્રકારો ખોરાક ગળવા અને શ્વાસ લેવામાં ઉપયોગી સ્નાયુઓને પણ અસર કરી શકે છે.

    SMAના ચાર પ્રકાર છે. અત્યારે આ તકલીફની સારવાર માટે યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (FDA) દ્વારા મંજૂર કરાયેલી કુલ ત્રણ દવાઓ અસ્તિત્વમાં છે. જે પૈકીની એક Zolgensma છે. આ દવા બાળકોને સ્વસ્થ જીવન જીવવામાં મદદ કરવા માટે જાણીતી છે. આ દવાને વન ટાઈમ જીન થેરાપી ગણવામાં આવે છે.

    આ દવા શા માટે ખૂબ જ મોંઘી છે?

    ઝોલ્જેન્સમા દવા બનાવવામાં વર્ષોના વર્ષો સંશોધનમાં ગયા હતા. ઉપરાંત ઉત્પાદક નોવાર્ટિસે દલીલ કરી હતી કે, આ એક જ વખત આપવાની થતી દવા દર્દીના જીવનમાં સુધારો કરે છે. આ દવા વર્ષો સુધી લેવાતી જીન થેરાપીની જરૂર પડતી હોય તેવા વિકલ્પો કરતા ઓછી ખર્ચાળ છે.

    આ પણ વાંચોઃ-Tarot predictions:ટેરો સાપ્તાહિક ભવિષ્ય: કર્ક રાશિના જાતકોએ અથાગ મહેનત છતાં પરિણામ નિરાશાજન, જાણો રાશિફળ

    કંપનીનું કહેવું છે કે, દર્દીના જીવનકાળ દરમિયાન આપવામાં આવતી ક્રોનિક થેરાપીનો માત્ર 10 વર્ષનો ખર્ચ એટલે કે, બાળકને પ્રથમ 10 વર્ષ અપાતી દવાનો ખર્ચ ઘણી વાર 4 મિલિયન ડોલર (29 કરોડ રૂપિયાથી વધુ)થી વધુ હોઈ શકે છે. આ ઉપરાંત જો સારવાર બંધ કરવામાં આવે તો થેરાપી કામ કરવાનું બંધ કરે છે. ઝોલ્જેન્સમા SMAની સારવાર અને સંભાળ માટે લાંબી સારવારની તુલનામાં હેલ્થકેર સિસ્ટમનો ખર્ચ બચાવશે તેવી અપેક્ષા છે.

    આ પણ વાંચોઃ-અમદાવાદઃ 'અહીં તો દારુ પીવું એ સામાન્ય બાબત છે, તારે સહન કરવું પડશે', અસહ્ય ત્રાસથી પરિણીતાએ કરી ફરિયાદ

    ઉલ્લેખનીય છે કે, ભારતમાં આ દવાની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા સુધી પહોંચી જાય છે. દવાની કિંમતમાં ઇમ્પોર્ટ ડ્યુટી અને જીએસટીનો પણ સમાવેશ થાય છે. કેન્દ્ર સરકારે કેટલાક કેસો માટે ડ્યુટી માફ કરી છે. પરંતુ સરકાર આવી જીવનરક્ષક અને મોંઘી દવાઓ પરની ડ્યુટીને સંપૂર્ણ પણે માફ કરવાની જાહેરાત કરે તેનો સમય પાકી ગયો છે.

    આ પણ વાંચોઃ-પત્ની બાથરૂમમાં ન્હાવા ગઈ અને એન્જીનિયર પતિએ એવું કર્યું કે પહોંચી ગઈ સીધી હોસ્પિટલ

    અહીં નોંધનીય છે કે, આ દવા મફત મળે તેવા પ્રયત્નો અગાઉ થઈ ચૂક્યા છે. 2020માં Zolgensma બનાવતી નોવાર્ટિસે મેનેજ્ડ એક્સેસ પ્રોગ્રામ શરૂ કર્યો હતો. જેમાં કંપની લોટરી દ્વારા પસંદ કરાયેલા કેટલાક દર્દીઓને મફત દવા આપે છે. જોકે, ખૂબ ઝડપથી વિકસતા આ રોગ માટે આ રસ્તો દર્દીના હિતમાં નથી.

    SMA એસએમએ
    Health આરોગ્ય
    Impact Guru ઈંપેક્ટ ગુરુ
    Published by:ankit patel
    First published: