દુર્લભ બીમારીનો સામનો કરી રહેલી માસૂમ નૂર ફાતિમા હારી ગઈ જિંદગીની જંગ, 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન ન લઈ શકી

દુર્લભ બીમારીનો સામનો કરી રહેલી માસૂમ નૂર ફાતિમા હારી ગઈ જિંદગીની જંગ, 16 કરોડનું ઈન્જેક્શન ન લઈ શકી
દુર્લભ સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફી બીમારી સામે જંગ લડી રહેલી નૂર ફાતિમાને બચાવવા જરૂરી 18 કરોડની સામે એકત્ર થયા હતા 40 લાખ રૂપિયા

દુર્લભ સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફી બીમારી સામે જંગ લડી રહેલી નૂર ફાતિમાને બચાવવા જરૂરી 18 કરોડની સામે એકત્ર થયા હતા 40 લાખ રૂપિયા

  • Share this:
    વિક્રમ જગરવાલ, બીકાનેર. રાજસ્થાન (Rajasthan)ના બીકાનેર (Bikaner)માં ચૂનગરાન મહોલ્લામાં રહેતી દુર્લભ સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફી (Spinal muscular atrophy) ટાઇપ-1થી પીડિત 7 માસની માસૂમ બાળકી નૂર ફાતિમા (Noor Fatima)નું મંગળવારે નિધન થઈ ગયું. દીકરીને બચાવવા માટે જન સહયોગથી 40 લાખ રૂપિયા એકત્રિત થયા હતા. નૂરની સારવાર માટે સહયોગ કરાનારા લોકોને તેના મોતના સમાચાર સાંભળી ઘેરો આઘાત લાગ્યો છે. આ માસૂમને બચાવવા માટે 16 કરોડ રૂપિયાની કિંમતવાળું એક ઇન્જેક્શન આપવાનું હતું. તેને અમેરિકા (USA)થી આયાત કરવાનું હતું.

    સામાન્ય આર્થિક સ્થિતિ ધરાવતા નૂર ફાતિમાના પિતા જિશાન માટે આટલી મોટી રકમ એકત્ર કરવી શક્ય નહોતી. એવામાં તેમના પરિજનો અને મિત્રોએ જન સહયોગ કરીને રૂપિયા એકત્ર કરવાનું અભિયાન શરૂ કર્યું હતું. આ પ્રયાસથી 40 લાખ રૂપિયાની રકમ એકત્ર પણ થઈ ગઈ હતી, પરંતુ આ રકમ 16 કરોડ રૂપિયાની જરૂરિયાતને જોતાં ખૂબ ઓછી હતી. એવામાં નૂરને સમયસર આ આવશ્યક ઇન્જેક્શન ન મળવાના કારણે તેની તબીયત બગડતી જ ગઈ. મંગળવારે હૉસ્પિટલમાં ડૉક્ટરોએ તેને મૃત જાહેર કરી દીધી.



    આ પણ વાંચો, ગંગામાં વહેતા લાકડાના બોક્સમાંથી મળી માસૂમ બાળકી, નવજાતની સાથે મૂકી હતી કુંડળી

    શું છે આ બીમારી?

    સ્પાઇનલ મસ્કુલર એટ્રોફી ટાઇપ-1 એક દુર્લભ બીમારી છે. આ બીમારીથી પીડિત બાળકોના સ્નાનુઓ નબળા હોય છે. સ્તનપાન કરવામાં અને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી આવે છે. બાળક સંપૂર્ણપણે નિષ્ક્રિય થઈ જાય છે. ભારતમાં અત્યાર સુધી તેની કોઈ સારવારશ ઉપલબ્ધ નથી. વિદેશોમાં સારવાર એટલી મોંઘી છે કે દરેક વ્યક્તિ તે ખર્ચ ઉઠાવી શકે નહીં. તેની સારવાર ન મળતાં દોઢ-બે વર્ષમાં જ આ બીમારીથી પીડિત બાળકનું મોત થઈ જાય છે.

    આ પણ વાંચો, 25 પૈસાનો આ સિક્કો આપને કરાવી શકે છે લાખોની કમાણી! જાણો કેવી રીતે ઓનલાઇન વેચશો



    હવે પરત કરશે સહયોગની રકમ

    નૂરના કાકા આકીદ જમીલે જણાવ્યું કે લગભગ 30 લાખ રૂપિયા માસૂમના પિતા અને કાકાના ખાતામાં આવ્યા છે. જ્યારે લગભગ 10 લાખ રૂપિયા સામાજિક સંસ્થાઓ પાસે છે. આ સંસ્થાઓને જણાવી દેવામાં આવ્યું છે કે આ રકમ પરત રાખી લે. બીજી તરફ, જે લોકોએ સીધા ખાતામાં રકમ જમા કરાવી છે તેમને પણ તે રકમ પરત કરી દેવામાં આવશે. જો કોઈ વ્યક્તિ રૂપિયા પરત નહીં લે તો જિલ્લા પ્રશાસનના સહયોગની આ રકમને આવી બીમારીથી પીડાતા બાળકો માટે મોકલવામાં આવશે જેથી તેમનાં જીવ બચી શકે.
    Published by:Mrunal Bhojak
    First published:June 16, 2021, 12:16 IST

    ટૉપ ન્યૂઝ