Home /News /national-international /બાળકને થઇ દુર્લભ બીમારી જેનું કોઈ નામ નથી, દુનિયામાં માત્ર 16 લોકો આ બીમારીની ઝપેટમાં

બાળકને થઇ દુર્લભ બીમારી જેનું કોઈ નામ નથી, દુનિયામાં માત્ર 16 લોકો આ બીમારીની ઝપેટમાં

બાળકની સારવાર માટે 2 કરોડ રૂપિયાની જરૂર છે ( ફોટો: Lucinda Andrews)

બ્રિટનની 32 વર્ષીય માતા લુસિંડા એન્ડ્રુઝ (Lucinda Andrews) તેના 11 મહિનાના પુત્રને બચાવવા માટે સંઘર્ષ કરી રહી છે. તેના પુત્ર (11 month old baby rare disease) એવી બીમારી છે જેમાં ડોક્ટર પણ મદદ કરી શકતા નથી.

આ દુનિયામાં જેટલ માણસો છે તેટલી જ સમસ્યાઓ પણ છે. દરેક વ્યક્તિ પોતાના સ્તરે કોઈને કોઈ બાબતને લઇ પરેશાન છે. કોઇ ઘર-ગૃહસ્તી તો કોઇ બીમારીથી પીડિત છે. આજે અમે તમને બ્રિટનના એક એવા બાળક વિશે જણાવવા જઈ રહ્યા છીએ જેને ખૂબ જ દુર્લભ બીમારી છે (Britain Baby rare diesease without name). તમે આ રોગનું નામ સાંભળ્યું નહીં હોય કારણ કે ખરેખરમાં આ રોગનું કોઈ નામ જ નથી. આ નામહીન રોગના કારણે બાળકની માતા (Mother fighting to save child from deadly disease) તેને બચાવવા માટે ઝઝૂમી રહી છે.

બ્રિટનની 32 વર્ષીય માતા લુસિંડા એન્ડ્રયૂસ (Lucinda Andrews) તેના 11 મહિનાના પુત્રને બચાવવા માટે સંઘર્ષ કરી રહી છે. તેમના પુત્રને એક એવી બીમારી છે જેમાં ડૉક્ટરો પણ મદદ કરી શકતા નથી. તેમણે પણ આ બીમારીને લઇ પોતાના હાથ ખેંચી લીધા છે. આ રોગ એટલો દુર્લભ છે કે તેનું નામ પણ નથી. બાળકને TBCD (Tubulin Folding Cofactor D) જીન નામની એક બીમારી છે.

બાળકને છે ખુબ જ દુર્લભ બીમારી

આ બીમારીમાં લિયોનું મગજ સ્નાયુઓને સિગ્નલ નથી મોકલતું, જેના કારણે બાળકને હલનચલનમાં તકલીફ પડે છે. ક્યારેક તેને ધ્રુજારી આવવા લાગે છે અને તે હલનચલન પણ કરી શકતો નથી. આ રોગમાં ધીમે-ધીમે બાળકની માંસપેશીઓ એટલી નબળી પડી જાય છે કે તે શ્વાસ પણ લઈ શકતો નથી. આ કારણે લ્યુસિન્ડાએ શક્ય તેટલી વહેલી તકે બાળકની સારવાર શરૂ કરવી પડશે. દરેક પસાર થતો દિવસ તેને મૃત્યુની નજીક લઈ જઈ રહ્યો છે.

બાળકની માતા તેને બચાવવા માટે શક્ય તમામ પ્રયાસ કરી રહી છે. (ફોટોઃ Lucinda Andrews)


2 કરોડ એકઠા કરી રહી છે બાળકની માતા

માતાએ ઓનલાઈન ઘણી રિસર્ચ કરી અને ત્યાર બાદ તેને અમેરિકામાં એક બાયોટેક કંપની મળી જે ખૂબ જ દુર્લભ રોગો માટે નવી દવાઓ બનાવે છે. મહિલાએ કહ્યું કે હવે બાળક પાસે આ કંપનીનો જ આધાર છે પરંતુ આ આખી પ્રક્રિયામાં ઘણા પૈસા ખર્ચવામાં આવશે. માતાએ ક્રાઉડ ફંડિંગ દ્વારા બાળક માટે 2 કરોડ રૂપિયા એકત્ર કરવાનું નક્કી કર્યું. મીડિય સાથે વાત કરતા લુસિંડાએ જણાવ્યું કે લિયો દુનિયાનું 16મું બાળક છે જેને આ બીમારી છે. આટલી દુર્લભ બીમારી હોવાના કારણે તેનું નામ હજુ સુધી આપવામાં આવ્યું નથી. પરંતુ તે માને છે કે બ્રિટનમાં તેના પુત્ર જેવા વધુ બાળકો હશે. બાળકનું સ્મિત જોઈને તે લડતા રહેવા માંગે છે. કંપની દ્વારા દવા બનાવવાની પ્રક્રિયા પણ ઘણી લાંબી છે, માટે સમગ્ર મદદનો ટુંક સમયમાં નિકાલ કરવો પડશે.
Published by:rakesh parmar
First published:

Tags: BRITAIN, Health disease

विज्ञापन

विज्ञापन
विज्ञापन
विज्ञापन